J’ai une maladie de Verneuil : que devrais-je savoir ?

La maladie de Verneuil est une maladie chronique de la peau, non contagieuse, qui se manifeste par des lésions saillantes, douloureuses et souvent purulentes, au niveau des grands plis. Son retentissent sur la qualité de vie est important.

Comment se manifeste la maladie de Verneuil ?

La maladie de Verneuil, également appelée hidrosadénite ou hidradénite suppurée, se manifeste par la présence de nodules, sortes de boules arrondies de un à plusieurs centimètres, très douloureux, évoluant souvent vers des abcès et la formation de canaux (fistules) qui produisent un liquide purulent ou teinté de sang.

La maladie évolue par poussées, entrecoupées de périodes plus ou moins longues de rémission. Les écoulements, parfois malodorants, sont néanmoins parfois chroniques. La répétition des poussées aboutit à la formation de plaques dures ou de cicatrises en relief.

Ces lésions sont le plus fréquemment observées :

• Sous les bras.
  
  
• Au niveau des aines.
  
  
• A l’intérieur des cuisses.
  
  
• Entre l’anus et les parties génitales.
  
  
• Autour de l’anus.
  
  
• Sur, sous ou entre les mamelons.
  
  
• Sous le nombril.
  
  
• Au niveau des fesses ou du pubis.
  
  
• Sur les oreilles, le cou ou la nuque.
  
  

 

Les deux côtés du corps sont souvent touchés.

Suis-je atteint d’une maladie rare ?

La maladie de Verneuil n’est pas une maladie rare. Elle touche environ 1 % de la population, majoritairement des femmes. Elle survient le plus souvent entre 15 et 25 ans, et disparaît généralement après la ménopause.

Quelles sont les causes de la maladie ?

L’origine exacte de la maladie est inconnue. L’implication de facteurs génétiques est néanmoins reconnue puisqu’un tiers des cas sont familiaux. La place des facteurs hormonaux, infectieux (bactéries) ou immunologiques dans le développement de la maladie est actuellement discutée au sein de la communauté scientifique.

La maladie débute par une inflammation et une infection des follicules pilo-sébacés (des invaginations où s’implantentles poils) et de certaines glandes sécrétant la sueur. L’atteinte s’étend ensuite aux couches plus profondes de la peau.

La surcharge pondérale et le tabac sont des facteurs de risque de la maladie.

Comment la maladie peut-elle être diagnostiquée ?

Le diagnostic est difficile, souvent posé très longtemps après l’apparition des premières manifestations et repose uniquement sur l’aspect et la localisation des lésions et sur la chronicité de la maladie. Votre médecin généraliste ou votre dermatologue peut décider de vous adresser à un médecin qui connaît bien la maladie.

Le stade de votre maladie sera défini d’après la classification de Hurley. Il ne s’agit pas d’étapes dans l’évolution de la maladie, les formes sévères le sont généralement dès le début.

• Stade 1 (75 % des cas) : abcès unique ou multiples, sans fistule ni cicatrisation.
  
  
• Stade 2 (24 % des cas) : abcès unique ou multiples, récurrents, avec fistules et cicatrices.
  
  
• Stade 3 (1 % des cas) : localisation diffuse, avec de multiples abcès interconnectés et des trajets fistuleux.
  
  

 

Quel traitement médical peut-on me proposer ?

Votre prise en charge sera personnalisée et adaptée en fonction du stade de l’affection, de la fréquence d’apparition des nouvelles lésions, de l’importance des douleurs et des suppurations, etc.

Votre médecin peut vous prescrire des traitements médicaux locaux comme un antiseptique ou un antibiotique cutané à appliquer sur les plaies, ou généraux (traitement antibiotique général, traitement hormonal, etc.) pour stopper l’évolution des lésions, diminuer la douleur ou espacer les récidives.

Des études évaluent actuellement l’efficacité des anti-TNF alpha (biothérapie) qui sont administrés sous forme d’injections sous-cutanées ou de perfusions à l’hôpital. Ces traitements comportent néanmoins des risques, notamment infectieux. Votre médecin vous proposera dans ce cas un suivi médical régulier.

Des traitements non médicamenteux peuvent-ils me soulager ?

La prise en charge de votre maladie nécessite parfois la réalisation d’actes chirurgicaux :

• Incision et drainage : Une incision est un acte chirurgical simple, réalisé le plus souvent sous anesthésie locale et sans hospitalisation, qui permet d’évacuer le pus d’un abcès empli de liquide et douloureux. Après l’incision, le chirurgien place parfois dans la cavité une mèche afin de favoriser le drainage du pus. Les soins infirmiers, qui consistent à changer régulièrement la mèche au cours des jours ou semaines qui suivent l’opération, sont souvent très douloureux.
  
  
• Excision (exérèse) locale : L’exérèse locale est pratiquée sous anesthésie locale et sans hospitalisation. Elle permet de retirer une lésion qui apparaît souvent au même endroit.
  
  
• Excision (exérèse) large : L’exérèse large est réservée aux formes étendues ou sévères (stade 3 ou stade 2 sévère). Elle consiste à retirer tous les tissus atteints, voire toute la zone pileuse. L’anesthésiste prendra connaissance de vos antécédents médicaux et vous informera des risques liés à l’anesthésie générale lors d’une consultation pré-anesthésique. L’opération sera suivie d’une cicatrisation spontanée ou, au niveau de certaines zones du corps, d’une greffe d’un morceau de peau prélevé sur votre corps.
  
  

 

Toute intervention chirurgicale fait courir un risque d'infection. Consultez rapidement si vous ressentez une sensibilité anormale avec un gonflement ou une rougeur au niveau de la zone opérée.

Votre médecin peut également vous proposer des traitements physiques (utilisation de lasers, photothérapie, cryothérapie, voire radiothérapie) adaptés à votre maladie.

Puis-je bénéficier d’un soutien psychologique ?

Vous ne devez pas négliger le retentissement social, affectif et psychologique de la maladie. Il est important de pouvoir en parler. Des associations de patients vous offrent un espace d’écoute et d’information. S’il le juge nécessaire, votre médecin vous adressera à un psychiatre ou à un psychologue qui vous apportera un soutien psychologique.

Puis-je diminuer les symptômes de la maladie ?

Certaines règles d’hygiène et de diététique vous aideront à réduire la fréquence des récidives ou les symptômes.

• Séchez-vous soigneusement après la douche ou le bain.
  
  
• Evitez le port de sous-vêtements serrés et portez préférablement des vêtements de coton larges.
  
  
• Evitez les longs trajets en voiture, notamment l'été.
  
  
• Evitez les déodorants, surtout les sticks et billes, ainsi que le rasage et l'épilation à la cire.
  
  
• Si nécessaire, vous pouvez entreprendre un régime ou pratiquer une activité sportive pour réduire une éventuelle surcharge pondérale.
  
  
• Si vous fumez, vous pouvez essayer d’arrêter.
  
  

La maladie de Verneuil peut bénéficier d’une prise en charge Affection Longue Durée (ALD) dans la catégorie affections hors liste.